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Geschichte.

Pränatale Diagnostik

Ich bin Michaela und habe in der 30. Schwangerschaftswoche von meinem Frauenarzt während der üblichen Ultraschalluntersuchung erfahren, dass mein Kind erweiterte Hirnwasserräume hat. Dass hat mich sehr beunruhigt und es wurde wenig später in einer speziellen Klinik eine Doppler Sonografie durchgeführt. Dort hat sich der Verdacht bestätigt. Die Zeit bis zur geplanten Geburt war für mich sehr schlimm, weil ich sehr viel Angst hatte, was mit meinem Kind sein könnte.

Geburt

Sofie wurde im März 2000 mit 2830 g und 48 cm geboren. Wegen des Hydrocephalus wurde Sofie bereits in der 36. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt geholt. Um Sofie gleich begrüßen zu können habe ich mich für eine Spinalanästestie entschieden. Es war für mich sehr wichtig, sie noch kurz zu sehen und zu berühren, bevor Sie auf die Frühchenstation verlegt wurde. Die Geburt war sehr gut verlaufen und Sofie ging es gut.

Die ersten Tage

Sofie machte sich gut, konnte bald das Wärmebettchen verlassen. Die Sondierung der Nahrung benötigte sie nur kurz. Sie konnte nach einigen Tagen gestillt werden. Sie hat sehr viel geschlafen und war eigentlich nur zum Trinken wach. Dass Wichtigste war, dass es ihr weiter gut ging. Diagnostik An ihren zehnten Lebenstag wurde ein MRT gemacht. Die Dandy-Walker-Fehlbildung und Zyste waren klar zu erkennen. Dass EEG, dass unter Sedierung geschrieben wurde, brachte keine Auffälligkeiten der Hirnströme zu Tage. Nach zwei Wochen wurde Sofie aus dem Krankenhaus entlassen. Da sich der Hydrocephalus weiter entwickelte war bereits da sehr wahrscheinlich, dass sie wieder kommen muss . Bei den regelmäßigen ambulanten Ultraschalluntersuchungen wurde festgestellt, dass die Hirnwasserräume sich weiter vergrößern und wohl nur ein Shunt Abhilfe schaffen kann. Sechs Wochen nach der Geburt wurde dieser gelegt. Wiederum sechs Wochen später zeigte sie eindeutige Hirndruckzeichen wie Erbrechen und Sonnenuntergangsphänomen. Außerdem war bereits von Außen erkennbar, dass sich Hirnwasser sammelt um eine Stelle des Shunts. Bei ihrer ersten Revision im Juni 2000 wurde ein CT gefertigt. Darauf war zu erkennen, dass sich ihre Ventrikel und die Dandy-Walker-Zyste seit der Shunt-OP im April 2000 verkleinert haben. Die in regelmäßigen Abständen gemachten Sonografien zeigten das gleiche Bild. Leider hatten wir bei ihren später folgenden Problemen mit schwankenden Hirndruck nur die CT-Aufnahme, die bei Hirndruck gefertigt wurde, als Vergleich. Wir hätten Aufnahmen benötigt, die während einer hindruckfreien Zeit gefertigt wurden, um die Situation richtig beurteilen zu können. Ihre zweite Revision folgte deshalb auf Verdacht, bzw. weil ich eindeutig Hirndrucksymptome mit Erbrechen, Lichtempflindlichkeit und Übersteckung des Nackens zeigte. Es folgten noch weitere Revisionen, über die ihr hier nachlesen könnt Link OP und Entwicklung.

Was bedeutet es, ein Kind mit Hydrocephalus zu haben?

Für mich hat es bedeutet, dass ich mir viel Wissen aneignen musste. Die Infos über die Krankheit gaben mir das Gefühl nicht mehr ganz so machtlos zu sein. In der Schwangerschaft und die Monate danach, sind meine Gefühle Achterbahn gefahren und ich hatte sehr viel Angst um Sofie und wie es ihr gehen könnte. Erst als ich mehr Infos hatte und Sofie endlich da war, ging es mir besser. Leider musste ich in dieser Phase feststellen, dass es sehr wenig Menschen gab, die uns wirklich weiterhelfen konnten.Dass Hintergrundwissen über die Hydrocephalus und den daraus resultierenden Hirndruck wurde später sehr wichtig, um die richtigen Entscheidungen für sie zu treffen. Wir, mein Mann und ich machten uns Sorgen, ob die Entwicklung von Sofie gut verlaufen würde. Doch am meisten Sorgen machte uns in den ersten vier Jahren der immer wiederkehrende Hirndruck, der zum Teil über Wochen und Monate immer wieder durch Symptome zugegen war. Es war eine Zeit der ganz großen Anspannung, da Sofie laufend beobachtet werden musste. Wir mussten ständig entscheiden, ob wir die Symptome für so problematisch hielten um in die Klinik zu gehen oder ob wir noch zuwarten und weiter beobachten konnten. Glücklicherweise wurde es nach der neunten Revision – vier Jahre waren seit dem ersten Shunt vergangen - endlich besser. Nach dem sie hirndruckfrei war merkten wir, dass sie sich viel unbeschwerter und besser entwickelte. Sie konnte die leichte Verzögerung in der Entwicklung im integrativen Kindergarten nach zwei Jahren nahezu aufholen und bekam die Empfehlung für die reguläre Grundschule. In der Schule kommt sie relativ gut klar. Sie hat in Teilbereichen Probleme, z.B. Konzentrationsschwierigkeiten, langsameres Arbeiten, Rechtschreibschwierigkeiten. Bisher konnten die Probleme in Teilbereichen im Gespräch mit der Schule kompensiert werden. Sie hat zum Beispiel mehr Zeit für schriftliche Arbeiten bekommen. Sie musste nicht das ganze Diktat mitschreiben, sondern nur die Lernwörter. In Mathematik hat sie mit Rechenschieber und anderen Lernmaterial gearbeitet. In Sport haben wir den Lehrern Bescheid gesagt, dass sie nicht so schnell und geschickt ist wie gesunde Kinder und darum gebeten, dass dies im Unterricht und in der Benotung berücksichtigt wird. Sofie kommt mit der Regelschule gut klar und ist eine durchschnittliche Schülerin. Im Kindergarten und in der Schule hat Sofie eine behinderte und eine nicht behinderte Freundin gefunden. Sie trifft sich regelmäßig mit ihnen und hat viel Spaß dabei. Spaß findet sie auch an Schwimmen, Radfahren und Schifahren. Beim Radfahren und Schifahren war sie etwas später dran und hat auch etwas länger gebraucht um es zu erlernen. Ihr Lieblingssport ist Schwimmen. In dieser Sportart ist sie richtig geschickt. Das Wasser ist ihr Element. Zusätzlich zur Dandy-Walker-Fehlbildung hat Sofie Wachstumshormonstörungen bekommen. Der Verdacht bestand seit ihrem siebten Lebensjahr und wurde zwei Jahre später nach einem stationären Aufenthalt zur Diagnostik bestätigt. Sie bekommt nun täglich Hormone gespritzt und wächst und gedeiht.

Unterstützung

Besonders geholfen haben uns der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern und die Informationen, die wir von der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. und dem Kindernetzwerk erhalten haben. Über die Seiten der besonderen Kinder und deren Mailingliste kann man Kontakte knüpfen. Für Selbstbetroffene und Eltern gibt es unsere Mailingliste Dandy-Walker-Malformation.