| Dandy-Walker-Malformation |
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Meine Geschichte |
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 Geburt
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Ich heiße Sofie Lucia und wurde im März 2000 mit 2830 g und 48 cm geboren. Sie
hatten schon im Mutterlaib entdeckt, dass meine Liquorräume erweitert sind.
Meine Mama war sehr neugierig auf das kleine Wesen, dass ihr bereits ungeboren
Sorgen gemacht hat. In der 35.+6 SSW war der grosse Tag, sie wollten mich raus
haben, wegen des Hydrocephalus.
Meine Eltern und die Ärzte haben sich für einen Kaiserschnitt entschieden. Weil
meine Mama mich unbedingt gleich sehen wollte, hat sie meine Geburt bewusst mit
der Spinalanästestie erlebt. Ich musste gleich auf Frühchen umziehen, meine
Mama durfte mich noch kurz sehen und berühren. Dann haben sich die Ärzte und
später mein Papa um mich gekümmert.
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 Diagnostik
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An meinem zehnten Lebenstag wurde ein MRT gemacht. Die Dandy-Walker-Fehlbildung
und Zyste waren klar zu erkennen. Vorher hatten sie unter Sedierung noch ein
EEG geschrieben, ich habe danach sehr lange geschlafen. Ich lass dann meine
Mama weitererzählen, die weiß noch alles genau.
Bei meiner ersten Revision im Juni 2000 wurde ein CT gefertigt. Darauf war zu
erkennen, dass sich meine Ventrikel und die Dandy-Walker-Zyste seit der
Shunt-OP im April 2000 verkleinert haben. Die in regelmäßigen Abständen
gemachten Sonografien zeigten das gleiche Bild.
Leider hatten wir bei meinen später folgenden Problemen mit schwankenden
Hirndruck nur die CT-Aufnahme, die bei Hirndruck gefertigt wurde, als
Vergleich. Wir hätten Aufnahmen benötigt, die während einer hindruckfreien Zeit
gefertigt wurden, um die Situation richtig beurteilen zu können. Meine zweite
Revision folgte deshalb auf Verdacht, bzw. weil ich eindeutig Hirndrucksymptome
mit Erbrechen, Lichtempflindlichkeit und Übersteckung des Nackens zeigte.
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 Gefühle
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Ich war und bin seitdem ich erfahren habe, dass mein Kind eine Krankheit hat,
immer wieder auf der Suche nach Infos. In der Schwangerschaft und die Monate
dannach, sind meine Gefühle Achterbahn gefahren. Erst als ich mehr Infos hatte
und Sofie endlich da war, ging es mir besser. Leider musste ich in dieser Phase
feststellen, dass es sehr wenig Menschen gab, die uns wirklich weiterhelfen
konnten.
Im nachhinein kann ich sagen, dass wir an der Aufgabe, ein besonderes Kind zu
haben, gewachsen sind. Es ist nicht immer leicht, aber Sofies Kämpfernatur gibt
uns immer wieder Mut. Sie ist ein fröhliches Kind, sehr interessiert an ihrer
Umwelt und mit starken Willen.
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 Ernährung
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Sofie wurde die ersten sechs Monate gestillt. Es war schwierig, sie an Flasche
und Löffel zu gewöhnen. Mit stückigen Essen hatte sie lange Probleme. Anfangs
störte auch das Hämangiom (Blutschwämmchen) an der Oberlippe. Weil sie häufig
erbrach, vermuteten wir eine
Nahrungsmittelunverträglichkeit oder Allergie. Es lies sich aber kein
Lebensmittel eingrenzen.
Seit ihrer Revision im Oktober 2001 steht fest, dass ihr der immer
wiederkehrende Hirndruck auch bei der Nahrungsaufnahme Probleme machte. Sie
kann jetzt relativ problemlos Essen und Trinken ohne zu Erbrechen. Eine
Allergie hat sie auf Tomaten und Multivitaminsaft entwickelt. Wir versuchen die
Lebensmittel zu vermeiden. Wenn es nicht gelingt, helfen die Fenestil-Tropfen
kurzfristig recht gut.
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 Unterstützung
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Besonders geholfen haben uns der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern und die
Informationen, die wir von der Arbeitsgemeinschaft
Spina bifida und Hydrocephalus e.V. erhalten haben. Über die Seiten der
besonderen Kinder und deren Mailingliste kann man Kontakte knüpfen. Für
Selbstbetroffene und Eltern gibt es unsere
Mailingliste Dandy-Walker-Malformation.
Der Sozialverband VdK wirkt
unterstützend bei Anträgen, Widersprüchen und Klagen im sozialen Bereich z.b.
bei der Pflegeeinstufung, Feststellung der Schwerbehinderung,
Hilfsmittelversorgung.
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Geburt
